As doenças raras

Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

27 FEV | INSA, Lisboa

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (Aliança), o Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge (INSA) e o Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras de 2018, organizam o evento “Mostre o seu Apoio às Doenças Raras”,  no próximo dia 27 de fevereiro nas instalações do INSA, Av. Padre Cruz, 1600 Lisboa.

Objetivos

  • Divulgar a investigação em doenças raras.

  • Promover o debate entre os vários interlocutores das doenças raras, especialmente os doentes, sobre o modelo de representatividade dos doentes e das associações de doenças raras em Portugal. O modelo a adotar terá de ter em conta que muitas das associações de doenças raras em Portugal não se encontram representadas em nenhuma das duas estruturas agregadoras existentes. É essencial que haja uma entidade que, dialogando com as várias associações de doenças raras, faça uma síntese das necessidades dos doentes raros de forma a conseguir colaborar como interlocutor das entidades nacionais e europeias representando efetivamente todos os doentes raros em Portugal.

Destinatários

Doentes, investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas da área e outros profissionais de saúde, trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, familiares, academia, sociedades científicas, indústria, decisores, público em geral.

Comité Organizador

António Vaz Carneiro, Universidade de Lisboa

Elisa Leão Teles, Centro Hospitalar de São João

João Lavinha, INSA

Jorge Saraiva, CHU Coimbra

Jorge Sequeiros, i3S

Maria de Belém Roseira

Patrícia Maciel, Universidade do Minho

Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras 

Formulário de inscrição

Para efetuar a sua inscrição no evento, preencha por favor pelo menos todos os campos assinalados com *, para possibilitar a gestão das presenças e controlo dos acessos. Esta informação será usada exclusivamente para o evento a não ser que assinale a opção de querer voltar a ser contactado.

Tenha também em atenção o seguinte:

  • A entrada é livre, mas limitada à capacidade da sala
  • A inscrição é obrigatória e só se encontra validada após contacto pelo Secretariado via e-mail ou telefone
  • A inscrição é individual. Efetue, por favor, uma inscrição por cada participante, incluindo crianças.

Prazo limite de inscrição: 23 de fevereiro

 

Eventos e Iniciativas

Dia Mundial das Doenças Raras

Logotipo

Rua João Chagas, 4-7º. Dto.
1495-069 ALGÉS
Telem: 910 494 191
E-mail: aliancadoencasraras@gmail.com

A afixação do Símbolo de Acessibilidade não garante que este sítio seja 100% acessível. A utilização deste símbolo demonstra, unicamente, um esforço em aumentar a acessibilidade deste sítio em conformidade com a Resolução do Conselho de Ministros Nº 97/99 sobre acessibilidade dos sítios da administração pública na Internet pelos cidadãos com necessidades especiais.