As doenças raras

DDR 2018

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (Aliança), o Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge (INSA) e o Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras de 2018, organizaram o evento “Mostre o seu Apoio às Doenças Raras”, no dia 27 de fevereiro nas instalações do INSA.)

27 FEV | Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge, Lisboa

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (Aliança), o Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge (INSA) e o Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras de 2018, organizaram o evento “Mostre o seu Apoio às Doenças Raras”, no dia 27 de fevereiro nas instalações do INSA. 

Objetivos

  • Divulgar a investigação em doenças raras.

  • Promover o debate entre os vários interlocutores das doenças raras, especialmente os doentes, sobre o modelo de representatividade dos doentes e das associações de doenças raras em Portugal. O modelo a adotar terá de ter em conta que muitas das associações de doenças raras em Portugal não se encontram representadas em nenhuma das duas estruturas agregadoras existentes. É essencial que haja uma entidade que, dialogando com as várias associações de doenças raras, faça uma síntese das necessidades dos doentes raros de forma a conseguir colaborar como interlocutor das entidades nacionais e europeias representando efetivamente todos os doentes raros em Portugal.

Destinatários

Doentes, investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas da área e outros profissionais de saúde, trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, familiares, academia, sociedades científicas, indústria, decisores, público em geral.

Comité Organizador

António Vaz Carneiro, Universidade de Lisboa

Elisa Leão Teles, Centro Hospitalar de São João

João Lavinha, INSA

Jorge Saraiva, CHU Coimbra

Jorge Sequeiros, i3S

Maria de Belém Roseira

Patrícia Maciel, Universidade do Minho

Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Resultados

As conclusões e o resumo do mesmo podem ser lidos aqui.

Este evento teve mais de 100 participantes de, pelo menos, 22 associações.

28 FEV | Assembleia da República, Lisboa

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, com apoio do INSA e do i3S e a colaboração do Comité Organizador acima, promoveu também uma sessão de sensibilização na Assembleia da República (AR), com o objetivo de informar decisores, doentes e público em geral sobre a importância desta temática. Neste dia foi também inaugurada oficialmente a exposição internacional ‘Expression of Hope III’ que ficou patente no Hall de Entrada do Edifício Novo AR. Saiba mais aqui.

Programa

O programa completo das ações deste ano pode ser encontrado aqui.

Eventos e Iniciativas

Dia Mundial das Doenças Raras

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Telem: 910 494 191
E-mail: aliancadoencasraras@gmail.com

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