Este ano, a Aliança organiza a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, que pretende ser um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação a 6 temas:
- Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional
- Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras
- Investigação em Doenças Raras
- Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços
- Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras
- Serviços Sociais para Doenças Raras
Pretende-se ter uma assistência representativa todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.
