As doenças raras

DDR2015 – Conferência Nacional EUROPLAN

O Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas” está à porta!

Este ano, a Aliança organiza a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, que pretende ser um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação a 6 temas:

  1. Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional
  2. Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras
  3. Investigação em Doenças Raras
  4. Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços
  5. Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras
  6. Serviços Sociais para Doenças Raras

Pretende-se ter uma assistência representativa todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.

DDR2015 – Conferência Nacional EUROPLAN

 

Eventos e Iniciativas

Dia Mundial das Doenças Raras

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