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Outras informações:

Direitos:

Os direitos dos doentes raros encontram-se dispersos por diversa legislação. A Aliança reuniu legislação que se aplica a este nível.

Saúde

Segurança Social

Educação

Lei do mecenato, Decreto-Lei Nº. 74/99

Estatuto das Instituições Particulares de Solidariedade Social, Decreto-Lei n.º 119/83, de 25 de fevereiro

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Links Úteis

Associação Europeia de Doenças Raras

Orphanet

Congéneres (Alianças Nacionais)

Alemanha

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de 
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Antiga República Jugoslava da Macedónia

National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
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Áustria

Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
www.prorare-austria.org 
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Bélgica

Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be 
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Bulgária

National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
www.rare-bg.com 
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Chipre

Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/ 
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Croácia

Rare Diseases Croatia
www.rijetke-bolesti.hr
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Dinamarca

Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
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Eslováquia

Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/
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Espanha

FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
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Federação da Rússia

National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
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Russian Association of Rare Diseases

rare-diseases.ru
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Finlândia

HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi
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França

Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org
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Grécia

Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr
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Holanda

VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
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Hungria

Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu
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Irlanda

Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/
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Itália

Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
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Letónia

Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/
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Luxemburgo

ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
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Polónia

Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl
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Reino Unido

Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
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República Checa

Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
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Roménia

Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
www.bolirareromania.ro 
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Sérvia

National Organization for Rare Diseases
www.norbs.rs
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Suécia

Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se
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Suíça

Proraris
www.proraris.ch
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Ucrânia

Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua
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Eventos e Iniciativas

Dia Mundial das Doenças Raras

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Rua João Chagas, 4-7º. Dto.
1495-069 ALGÉS
Telem: 910 494 191
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