Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Aliança nos Media

quarta, 28 fevereiro 2018 18:07

Finca Joelhos ou Paris, na verdade tanto faz

Ser "único" é uma realidade pela qual passam as pessoas com doenças raras, sem a parte hilariante a não ser porventura no nome da doença.

quarta, 28 fevereiro 2018 18:06

Aliança Portuguesa quer mais investimento na investigação das doenças raras

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras lança hoje uma campanha que chama a atenção para a necessidade de maior investimento na investigação científica para reforçar o apoio a estes doentes, que em Portugal são cerca de 800.000.

quarta, 28 fevereiro 2018 18:04

Marta Jacinto. "Disseram-nos que não queriam ter o nome associado a doenças raras"

Na data em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, presidente de aliança que junta associações de doentes fala do papel do associativismo e das necessidades das famílias

quarta, 28 fevereiro 2018 18:02

Ninguém escolhe onde nasce

Antes de existir cartão de cidadão ainda se podia, mediante uma taxa, pedir para averbar uma naturalidade diferente no registo civil, desde que cumprindo certas regras, claro, mas o suficiente para escapar a certa fama ou a ser gozado na universidade, por exemplo. 

quarta, 28 fevereiro 2018 18:01

Doenças Raras: "Não se sabe onde é que os doentes estão nem quantos são"

No Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala esta quarta-feira, o JPN falou com Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, que aponta o diagnóstico demorado e a falta de registo do número de doentes como um dos principais problemas no panorama português.

terça, 27 fevereiro 2018 18:11

Dia das Doenças Raras assinalado em campanha

A campanha que assinala o Dia das Doenças Raras (28 de Fevereiro) tem um recado para todos os portugueses: com mais de 30 milhões de pessoas afectadas por uma destas doenças, parece que, afinal, não são assim tão raras.
quarta, 21 fevereiro 2018 18:09

Aliança, i3S e INSA organizam evento que analisa as doenças raras em Portugal

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, o Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge e o Instituto de Investigação e Inovação em Saúde organizam o evento “Mostre o seu Apoio às Doenças Raras”, no próximo dia 27 de fevereiro. A iniciativa, organizada para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras, pretende promover o debate sobre o modelo de representatividade dos doentes e das associações de doenças raras em Portugal.

quinta, 02 março 2017 18:00

Doenças Raras: As possibilidades (ilimitadas) da investigação ainda estão por explorar

Esta quarta-feira, a iniciativa “Ser Raro” esteve no i3S. A discussão sobre a investigação das doenças raras e os testemunhos marcaram o evento.
terça, 28 fevereiro 2017 17:55

Doenças raras: Imagine o que seria viver sem respostas

Hoje, 28 de fevereiro, assinala-se o Dia das Doenças Raras. As associações sublinham a importância de investir mais na investigação.

terça, 28 fevereiro 2017 17:49

Imagine a sua vida sem Google

Imagine um dia sem Google ou outro motor de busca e, para o exercício ser completo, sem livros, enciclopédias, bibliotecas nem conhecedores da matéria. Imagine também que nenhum dos seus amigos ou familiares lhe sabia dar respostas, aliás, que padeciam da mesma dificuldade, dúvida e ansiedade relativa aos mesmos assuntos.

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