Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Aliança nos Media

terça, 28 fevereiro 2017 17:49

Imagine a sua vida sem Google

Imagine um dia sem Google ou outro motor de busca e, para o exercício ser completo, sem livros, enciclopédias, bibliotecas nem conhecedores da matéria. Imagine também que nenhum dos seus amigos ou familiares lhe sabia dar respostas, aliás, que padeciam da mesma dificuldade, dúvida e ansiedade relativa aos mesmos assuntos.

segunda, 27 fevereiro 2017 17:50

Doenças raras menos raras do que imagina

Uma doença é considerada rara quando afeta, no máximo, 1 em cada 2000 pessoas. Apesar de cada doença rara afetar um pequeno número de pessoas, 7 a 8 mil doenças raras já identificadas afetam, no seu total, cerca de 8% da população. Isto implica uma estimativa de mais de 600 mil pessoas com doenças raras em Portugal e entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia. Olhando para estes números podemos dizer que as doenças raras são menos raras do que se imagina.

domingo, 26 fevereiro 2017 17:54

Doentes raros desesperam anos por saber um diagnóstico

Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se na próxima terça-feira.

Muitas têm nomes complicados, são debilitantes e difíceis de diagnosticar. Poucas têm respostas para as questões mais básicas de qualquer pessoa quando descobre que está doente. Na terça-feira assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Em Portugal, estimam-se que afetem entre 600 e 800 mil pessoas. Em comparação, só a diabetes atinge mais de um milhão de portugueses.

 

quinta, 16 fevereiro 2017 17:52

Doenças raras: falta de conhecimento leva doentes a viver sem respostas sobre a sua condição

Imagine o que seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas. Este é o mote do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, que será assinalado em todo o mundo a 28 de fevereiro. A versão portuguesa deste vídeo é promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz do ator André Gago.

segunda, 29 fevereiro 2016 17:28

Ministro da Saúde anuncia centros de referenciação a 11 de Março

Os centros de referência para doenças hereditárias metabólicas serão anunciadas a 11 de Março, avançou o ministro da saúde.

segunda, 29 fevereiro 2016 17:26

Doenças raras: A 'roleta-russa' sem vencedores

O Dia das Doenças Raras assinala-se hoje, dia 29 de fevereiro, o dia mais raro do ano. O Lifestyle ao Minuto foi conhecer algumas pessoas que vivem todos os dias com uma doença e dá-lhe a conhecer três histórias.

quarta, 24 fevereiro 2016 17:23

Vídeo sensibiliza para as Doenças Raras

Já está disponível o vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 29 de fevereiro. Este vídeo, com locução em português, vai ser promovido pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz da fadista Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança e do ator Salvador Nery.

terça, 23 fevereiro 2016 17:19

Doentes Raros ainda sem Registo Nacional

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai assinalar, no próximo dia 29 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras com o objetivo de sensibilizar a população e as entidades oficiais para os problemas e dificuldades destes doentes.

terça, 16 fevereiro 2016 17:45

Doenças raras em destaque no dia mais raro do ano

A 29 de Fevereiro assinala-se, em todo o mundo, o "Dia das Doenças Raras". Não fosse 2016 um ano bissexto, este dia não existiria sequer. Assim, de forma a sensibilizar as pessoas sobre o tema das patologias atípicas, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras criou um vídeo para a data — que repetir-se-á somente daqui a quatro anos.

domingo, 01 março 2015 17:16

Dia das Doenças Raras assinalou-se a 28 de fevereiro

Doença rara é aquela que afeta no máximo uma pessoa em cada 2.000. Apesar de cada doença ter uma frequência baixa, são mais de 6000 as doenças descritas, implicando entre 24 e 36 milhões de pessoas com doença rara na União Europeia.

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