Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Marta Jacinto. "Disseram-nos que não queriam ter o nome associado a doenças raras"

quarta, 28 fevereiro 2018 18:04

Na data em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, presidente de aliança que junta associações de doentes fala do papel do associativismo e das necessidades das famílias

À frente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, Marta Jacinto, de 41 anos, lamenta que a polémica em torno da Raríssimas tenha lançado um manto de suspeição sobre todas as associações. A quebra nos apoios para as ações do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala hoje, é um dos reflexos. Informática de profissão, Marta foi diagnosticada aos 17 anos com uma doença rara. É presidente da aliança que junta dez associações de doentes em regime voluntário, tal como os restantes dirigentes. Fala das necessidades dos portadores das doenças, do papel das associações e do estigma, que pode limitar o dia-a-dia bem para lá da condição física e mental. 

Sente-se o impacto do caso Raríssimas nas associações de doenças raras? 

Na Aliança, sentimos na pele o impacto. As nossas atividades mais visíveis para o público normalmente centram-se no Dia das Doenças Raras e este ano notámos que houve uma muito menor recetividade da parte dos órgãos de comunicação social e de entidades que no passado nos apoiaram e que este ano nos responderam que não queriam ter o seu nome associado às doenças raras. 

Respondem-vos diretamente isso?

Sim, que não iam dar apoio este ano porque não queriam estar associados. E mesmo nós dizendo que não temos nada a ver com a Raríssimas, porque não é nossa associada e nunca foi, nem com a Fedra, que foi outra entidade visada, tivemos esta resposta. Não é caso único. Nem todas foram tão diretas, houve outras que tiveram uma abordagem diferente, uma diminuição do apoio face ao histórico dos últimos anos. 

Aceda AQUI à entrevista completa.

Fonte: i Online

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