Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Finca Joelhos ou Paris, na verdade tanto faz

quarta, 28 fevereiro 2018 18:07

Ser "único" é uma realidade pela qual passam as pessoas com doenças raras, sem a parte hilariante a não ser porventura no nome da doença.

Uma amiga minha lembrou, há pouco tempo, num post muito divertido no seu Facebook, uma crónica escrita por Miguel Esteves Cardoso há uns anos sobre alguns dos nomes caricatos das terras portuguesas. "Diz-me onde moras..." torna-se até hilariante. Cova da Piedade, Fogueteiro, Cruz de Pau, Penedo, Magoito, Porrais, Venda das Raparigas, Finca Joelhos ou Deixa o Resto. Mas podia ser Roma, Nova Iorque, Budapeste, Londres, Paris, Barcelona, Den Bosch ou Nürburg. 

Ser "único" é uma realidade pela qual passam as pessoas com doenças raras, sem a parte hilariante a não ser porventura no nome da doença. Do diagnóstico frequentemente difícil e demorado, às dúvidas, às múltiplas consultas específicas, às questões legais, aos gastos financeiros, aos exames e, com sorte, tratamentos que permitam manter a qualidade de vida. E haver poucas pessoas com quem partilhar as expectativas, as dúvidas, as angústias. Se é rara, afeta no máximo uma em cada 2000 pessoas. Ora, numa população de dez milhões significa um máximo de 5000 pessoas com essa doença. Mas o mais vulgar é que afete muito menos, por exemplo uma pessoa em cada 50.000. 

Por outro lado, estão descritas mais de 6000 destas doenças com nome "cómico". E não escolhem, salvo raras exceções, geografias, credos, raças nem idade. Grão a grão enche a galinha o papo, dizemos frequentemente. Assim é no caso das doenças raras. Cem aqui, 500 acolá, 15 ali e estas doenças, todas juntas, afetam 300 milhões de pessoas em todo o mundo. Raro não é assim tão raro, afinal! 

O que pode fazer-se, então? Por um lado, investigar. É esta a palavra de ordem. Apenas a aposta na investigação permitirá diagnosticar com mais rapidez as doenças e chegar aos tratamentos mais adequados que permitem retardar a sua evolução e melhorar a esperança e qualidade de vida dos doentes. Ainda são poucas as doenças raras para as quais há tratamento, os chamados medicamentos órfãos que, não se apresentando como uma cura, permitem que a doença não progrida do mesmo modo. Existir tratamento faz toda a diferença. 

Artigo escrito por Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras

Aceda AQUI ao artigo completo. 

Fonte: Público Online

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