A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, o Instituto Nacional de Saúde Pública Doutor Ricardo Jorge e o Instituto de Investigação e Inovação em Saúde organizam o evento “Mostre o seu Apoio às Doenças Raras”, no próximo dia 27 de fevereiro. A iniciativa, organizada para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras, pretende promover o debate sobre o modelo de representatividade dos doentes e das associações de doenças raras em Portugal.
Para além da investigação na área, o programa conta com temas dedicados à "Representação dos Doentes e das Associações" e ao "(Re)Pensar a representatividade Nacional e europeia das Associações de Doentes em Portugal".
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Fonte: News Farma