Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Dia Mundial das Doenças Raras relembra necessidade de implementação do Plano Nacional

quarta, 25 fevereiro 2015 17:12
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 28 de fevereiro, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai realizar a Conferência Nacional Europlan. A iniciativa decorre nos dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República.

Sob o tema "Dia a dia, de mãos dadas", este ano a efeméride visa sensibilizar para os desafios diários de viver com uma doença rara e a importância de uma colaboração conjunta na disponibilização de apoio a estes doentes.

Estima-se que existam mais de 600 mil pessoas com doenças raras em Portugal e os doentes pedem implementação urgente do Plano Nacional para as Doenças Raras.

"Com esta iniciativa queremos promover a estratégia nacional para as doenças raras e pressionar o governo a traçar um plano de diretivas adequado à realidade portuguesa. O nosso País foi um dos primeiros países a aprovar o Plano Nacional para as Doenças Raras. Infelizmente ainda não o implementou, pelo que muitos outros países, anteriormente atrasados, já nos ultrapassaram", refere Marta Jacinto (na fotografia), presidente da Aliança.

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Fonte: News Farma

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