Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doentes querem "implementação urgente" de plano para doenças raras

sexta, 20 fevereiro 2015 17:18

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras defende a implementação urgente do plano nacional já aprovado para estas doenças que se estima que afetem 800 mil pessoas em Portugal.

"A grande maioria das doenças raras é genética, grave, crónica e debilitante. Muitos doentes deparam-se com dificuldades e barreiras no dia-a-dia, no acesso às ajudas técnicas, ao número de consultas e tratamentos, ou mesmo ao serviço de urgência. Estas doenças requerem cuidados integrados que, para a grande maioria delas, não existe ainda em Portugal", explicou Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

"Acreditamos que se o Plano Nacional para as Doenças Raras estivesse implementado haveria maior equidade no tratamento dos doentes", acrescentou.

Em declarações a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 28 de fevereiro, Marta Jacinto lembrou que Portugal foi dos primeiros países a aprovar um Plano Nacional Para as Doenças Raras, plano que, no entanto, ainda não saiu do papel.

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Fonte: Notícias ao Minuto

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