Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doentes Raros ainda sem Registo Nacional

terça, 23 fevereiro 2016 17:19

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai assinalar, no próximo dia 29 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras com o objetivo de sensibilizar a população e as entidades oficiais para os problemas e dificuldades destes doentes.

"Devido à sua raridade, o diagnóstico destas doenças é habitualmente difícil, podendo levar longos anos, o que, para além do grande impacto para o doente e sua família, pode piorar o prognóstico e atrasar um tratamento adequado. Acreditamos que a criação de um registo de pessoas com doenças raras em Portugal facilitaria, por exemplo, a tomada de medidas mais adequadas para diagnósticos mais céleres e a melhoria de vida dos doentes" explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

 Os doentes queixam-se frequentemente de dificuldades no acesso ao cartão de doente raro, às ajudas técnicas e aos cuidados integrados. "Outras questões que preocupam os doentes são a inexistência de tabelas de incapacidades que contemplem as questões das doenças raras e garantam que é atribuído um mesmo grau de incapacidade a duas pessoas com a mesma doença no mesmo estadio e a necessidade de aceder ao número de consultas de que necessitam (por exemplo de terapia da fala) no Sistema Nacional de Saúde (ao invés de ser a família a suportá-las por inteiro)", esclarece Marta Jacinto.

E acrescenta: "A existência de centros de referência/excelência formais e que cumpram na totalidade os requisitos e funções próprias deste tipo de estruturas virão porventura, resolver parte significativa das dificuldades dos doentes, pelo que urge a sua implementação".

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Fonte: Sapo Lifestyle

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