Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doenças raras: A 'roleta-russa' sem vencedores

segunda, 29 fevereiro 2016 17:26

O Dia das Doenças Raras assinala-se hoje, dia 29 de fevereiro, o dia mais raro do ano. O Lifestyle ao Minuto foi conhecer algumas pessoas que vivem todos os dias com uma doença e dá-lhe a conhecer três histórias.

Na sua maioria, as doenças raras são “progressivas e potencialmente incapacitantes”. “Tento não estar sempre a pensar nisso mas o futuro assusta-me”, começa por dizer Marta Jacinto. Aos 39 anos, a doente de Pseudoxantoma elástico (PXE) ocupa, desde 2013, a presidência da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

“Quem olha para mim não nota que tenho uma doença. Consigo fazer a minha vida normal, tenho de ser vista pelos médicos [dermatologia, cardiologia e oftalmologia] e ter alguns cuidados especiais.” Mas a evolução da doença é incerta e as previsões são pouco animadoras.

Além da claudicação intermitente (sensação de cãibra), Marta pode perder a visão central ou ter hemorragias internas. Não pode tomar um simples anti-inflamatório (uma vez que propicia a hemorragia), e não deve andar de carrinhos de choque ou tudo o que possa provocar um traumatismo craniano ou ocular (que pode resultar na perda de visão).

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Fonte: Notícias ao Minuto

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