Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doenças raras em destaque no dia mais raro do ano

terça, 16 fevereiro 2016 17:45

A 29 de Fevereiro assinala-se, em todo o mundo, o "Dia das Doenças Raras". Não fosse 2016 um ano bissexto, este dia não existiria sequer. Assim, de forma a sensibilizar as pessoas sobre o tema das patologias atípicas, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras criou um vídeo para a data — que repetir-se-á somente daqui a quatro anos.

"Este vídeo é dedicado a todos os doentes, familiares e profissionais de saúde que lidam diariamente com pessoas portadoras de doenças raras. Juntos pretendemos assinalar um dia especial", diz Marta Jacinto, presidente da Aliança, em comunicado de imprensa.

 Vídeo. “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!" é um convite para um encontro que pretende "assinalar um dia especial"

A doenças raras são crónicas, debilitantes, degenerativas ou incapacitantes e para as quais não existe uma cura efectiva. O diagnóstico das patologias é, habitualmente, difícil e muitas vezes feito tardiamente devido aos sintomas peculiares. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada. As restantes podem resultar de infecções (bacterianas ou virais) e alergias, ou outras causas degenerativas.

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Fonte: Sábado Online

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