Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doentes raros desesperam anos por saber um diagnóstico

domingo, 26 fevereiro 2017 17:54

Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se na próxima terça-feira.

Muitas têm nomes complicados, são debilitantes e difíceis de diagnosticar. Poucas têm respostas para as questões mais básicas de qualquer pessoa quando descobre que está doente. Na terça-feira assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Em Portugal, estimam-se que afetem entre 600 e 800 mil pessoas. Em comparação, só a diabetes atinge mais de um milhão de portugueses.

 

Este ano, a data destinada a alertar para as dificuldades dos doentes raros é subordinada ao tema ‘com a investigação, as possibilidades não têm limites’. A campanha propõe um desafio: imaginar a vida sem resposta às questões mais básicas.

"Até podem saber o nome da doença, mas depois fazem uma pesquisa na internet e não obtêm respostas ou acedem a informação que é errada e desajustada", afirma Marta Jacinto, presidente da Aliança das Associações de Doenças Raras. "A investigação poderá ajudar a ter mais respostas para os doentes raros", defende.

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Fonte: Correio da Manhã Online

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Dia Mundial das Doenças Raras

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