Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doenças raras: Imagine o que seria viver sem respostas

terça, 28 fevereiro 2017 17:55

Hoje, 28 de fevereiro, assinala-se o Dia das Doenças Raras. As associações sublinham a importância de investir mais na investigação.

Imagine o que seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas. Este é o mote do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 28 de fevereiro. A versão portuguesa deste vídeo é promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz do ator André Gago.

vídeo de sensibilização faz um paralelo com um gesto comum à generalidade das pessoas: procurar respostas na internet. No entanto, mostra também a frustração e o isolamento que as pessoas com doenças raras sentem quando a única resposta que encontram é “a sua pesquisa não obteve resultados”. Esta é a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que vivem anos sem compreenderem a sua condição.

“Este vídeo mostra a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que por vezes vivem anos angustiadas, sem conhecer ou compreender a sua doença, devido à falta de conhecimento sobre estas patologias. Juntos queremos assinalar este dia especial, o Dia das Doenças Raras, e relembrar a importância da investigação como forma de dar resposta às perguntas de milhões de pessoas em todo o mundo”, explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, em comunicado enviado às redações.

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Fonte: Notícias ao Minuto

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