Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doenças Raras: As possibilidades (ilimitadas) da investigação ainda estão por explorar

quinta, 02 março 2017 18:00
Esta quarta-feira, a iniciativa “Ser Raro” esteve no i3S. A discussão sobre a investigação das doenças raras e os testemunhos marcaram o evento.

O Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) assinalou o Dia Mundial das Doenças Raras. A sessão recebeu o título de “Com a Investigação, as possibilidades não têm limites” e reuniu profissionais, investigadores e demais participantes esta quarta-feira, 1 de março. O contributo da investigação em doenças raras e o papel dos serviços de saúde na vida dos doentes esteve em destaque.

29 de fevereiro é um dia raro — assinala-se apenas em anos bissextos — , mas quer fazer lembrar as doenças pouco comuns. As doenças raras afectam no máximo uma em cada duas mil pessoas. A probabilidade pode parecer reduzida, mas existem mais de 6 mil doenças raras existentes. Um ponto em comum entre todos os intervenientes e que ganhou voz no evento é a necessidade de promover um maior conhecimento das doenças raras, consideradas um desafio para quem luta diariamente pela sustentabilidade de tratamentos e pela melhoria da qualidade de vida.

Ponciano Oliveira, representante do Conselho Directivo da Administração Regional de Saúde do Norte, apontou os cuidados de saúde para todos como uma das grandes conquistas do panorama da saúde. Contudo, “para que essa garantia seja efectivamente geral e universal é necessário que se atenda à realidade de todos”, disse.

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Fonte: JPN – Jornalismo Porto Net

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