As doenças raras afetam cerca de 600 mil pessoas em Portugal. As dificuldades que os doentes enfrentam, o acesso aos medicamentos e a investigação da comunidade científica foram alguns dos aspetos que Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, abordou em conversa com o JPN.
A precisão do número de doentes é uma das principais lacunas identificadas por Marta Jacinto: “A questão de se saber afinal quantos doentes há, qual é a sua distribuição pelo país [é um problema] Percebemos também que isso dificulta a formação de equipas e serviços, porque não se sabe onde é que os doentes estão nem quantos são. O registo de doenças raras é fundamental para vir resolver estas questões”.
Quando questionada sobre os problemas que os doentes e as respetivas famílias enfrentam, Marta Jacinto começou por elencar os problemas relativos ao diagnóstico: “É demorado, complicado, pode fazer com que eles tenham de andar de especialidade em especialidade. Pode fazer com que demorem vários anos até a pessoa ser diagnosticada”.
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Fonte: JPN – Jornalismo Porto Net
