Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doenças Raras: "Não se sabe onde é que os doentes estão nem quantos são"

quarta, 28 fevereiro 2018 18:01

No Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala esta quarta-feira, o JPN falou com Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, que aponta o diagnóstico demorado e a falta de registo do número de doentes como um dos principais problemas no panorama português.

As doenças raras afetam cerca de 600 mil pessoas em Portugal. As dificuldades que os doentes enfrentam, o acesso aos medicamentos e a investigação da comunidade científica foram alguns dos aspetos que Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, abordou em conversa com o JPN.

A precisão do número de doentes é uma das principais lacunas identificadas por Marta Jacinto: “A questão de se saber afinal quantos doentes há, qual é a sua distribuição pelo país [é um problema] Percebemos também que isso dificulta a formação de equipas e serviços, porque não se sabe onde é que os doentes estão nem quantos são. O registo de doenças raras é fundamental para vir resolver estas questões”.

Quando questionada sobre os problemas que os doentes e as respetivas famílias enfrentam, Marta Jacinto começou por elencar os problemas relativos ao diagnóstico: “É demorado, complicado, pode fazer com que eles tenham de andar de especialidade em especialidade. Pode fazer com que demorem vários anos até a pessoa ser diagnosticada”.

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Fonte: JPN – Jornalismo Porto Net

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