Estas conferências visam reunir todos os stakeholders a nível nacional no campo das DR, de forma a encontrar consensos que permitam avançar a política nacional neste campo.

Estas conferências, organizadas pelas Alianças Nacionais de Associações das Doenças Raras têm, em última análise, o objetivo de contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com DR através da identificação, promoção e melhoria de estratégias respeitantes às DR.

No cumprimento das recomendações da EURORDIS, as conferências são configuradas em sessões plenárias e workshops. Os temas abordados nos workshops estão ligados aos capítulos ou temas da Recomendação do Conselho sobre DR, das Recomendações EUROPLAN e indicadores EUROPLAN. No final, cada workshop deverá apresentar propostas concretas ao plenário, do qual se fará um relatório sobre o estado das DR no país.

Apesar de formato comum das conferências implicar um conjunto de temas a abordar, a profundidade com que se abordam e os subtemas podem ser ajustados em cada país. Da mesma forma, outros temas podem ser debatidos, se se considerar relevante.

Com vista à definição dos workshops e das questões a discutir em cada um deles, a Aliança lançou de 28/2/2014 a 30/9/2014, com a colaboração da Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa e da Orphanet-Portugal, uma consulta pública que pretendia avaliar a importância atribuída pelos atores das doenças raras (mas também da população em geral) aos vários temas, subtemas e questões pré-definidos para as Conferências Nacionais EUROPLAN e recolher os temas e subtemas adicionais que fossem tidos como relevantes para um largo conjunto de participantes.

Pediu-se a cada pessoa que classificasse, de 0 a 10, cada um dos temas e subtemas, em que 0 correspondia a “nada relevante” e 10 a “extremamente relevante”.

Sempre que considerasse pertinente, o inquirido podia ainda, no final de cada tema, indicar propostas de subtemas adicionais e que não estivessem previstos.

Esta consulta pública permitiu ao Steering Committee adaptar o programa à realidade Nacional no campo das doenças raras e às expectativas dos vários stakeholders. Foi respondida por 542 pessoas, sendo que 440 finalizaram o preenchimento, considerando-se apenas esses na análise que se segue.

A distribuição das respostas (n=440), por pessoas entre os 15 e os 79 anos, foi a seguinte:

A importância atribuída aos vários temas foi muito próxima:

Percebendo-se que todos os temas são considerados importantes pelos stakeholders, genericamente nota-se a atribuição de uma maior relevância às questões mais práticas.

A Aliança e o Steering Committee agradecem por este meio, publicamente, o apoio dado pelo Prof. André Coelho, da ESTeSL, na realização deste inquérito.