Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Há 62 remédios para doenças raras, mas não para a de Vítor

quarta, 28 fevereiro 2018 18:03

Dados do Infarmed indicam que entre janeiro e novembro de 2017, os medicamentos para as patologias raras representaram um investimento de 89,2 milhões de euros para o SNS

Dividimos a folha de um bloco ao meio. Vítor Neves puxa um dos lados com a ponta do indicador e a do polegar. "Força tenho, como vê. Não tenho é coordenação. Não consigo passar as folhas de um jornal ou de um livro à vontade. A caneta escorrega-me das mãos". Viu-se obrigado a deixar de dar aulas, de correr, de conduzir. Percorre pequenas distâncias a pé, mas é a "motoreta" que lhe dá alguma autonomia. Vítor tem 64 anos e é portador da Doença de Machado-Joseph (DMJ), uma doença neurodegenerativa rara, de origem genética, incurável, que se caracteriza por alterações ao nível da marcha, da visão, do controlo de movimentos, da voz, dificuldades na deglutição.

Existem alguns medicamentos para os sintomas da DMJ, mas nada que trave a sua progressão. A propósito do Dia Internacional das Doenças Raras, que se assinala hoje, o Infarmed diz que são usados atualmente no país "62 medicamentos [destinados ao tratamento de portadores de doenças raras], um volume que é mais do dobro do que o registado há dez anos". Em 2017, a autoridade nacional do medicamento aprovou "o financiamento de sete medicamentos órfãos". Entre janeiro e novembro, registou-se um "investimento de 89,2 milhões de euros para o Serviço Nacional de Saúde, mais 3,3 milhões de euros do que no período homólogo".

A nível europeu, o número de moléculas "destinadas ao tratamento de doenças raras tem vindo a crescer", mas "nem todos os medicamentos aprovados foram utilizados em Portugal, por não terem sido ainda prescritos ou por não existirem casos diagnosticados".

Vítor recebeu o diagnóstico aos 55 anos, mas há muito que já teria sintomas. Recorda-se, por exemplo, do desespero ao tentar andar depressa e não conseguir. Não se sentiu "particularmente triste" quando soube que tinha a DMJ. E explica porquê: "Temos de aprender a viver com aquilo que temos. Estamos vivos, não estamos?" Na família do lado materno, poucos "escaparam". "A árvore genealógica mostra que houve uma grande incidência na família. A probabilidade de transmissão à descendência é de 50%", explica.

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Fonte: Diário de Notícias Online

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