Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Notícias Aliança

quinta, 17 maio 2018 16:54

CHUC convida doentes a expressar, através da Arte, o desafio de viver com uma doença rara

Doentes portugueses juntam o seu testemunho à exposição ‘Expression of Hope III’

terça, 17 abril 2018 16:00

A Aliança foi ouvida pela Comissão Parlamentar de saúde

A Aliança foi ouvida pela Comissão Parlamentar de saúde no passado dia 14 de março. Pode ver tudo aqui. A Aliança foi representada por 3 elementos da direção e esteve também um membro da comissão adhoc criada no dia 27 de fevereiro no evento realizado no INSA.

sexta, 09 março 2018 18:32

Aliança divulga conclusões da sua conferência anual

O aumento da investigação em doenças raras, o reconhecimento de centros de referência para todas as doenças e grupos de doenças raras e a necessidade das associações e grupos de doentes falarem a uma só voz são as principais conclusões que saíram do evento “Mostre que apoia as Doenças Raras”.

terça, 27 fevereiro 2018 11:52

Dia Internacional das Doenças Raras assinalado na Assembleia da República

Uma sessão de sensibilização e uma Exposição Rara que pretendem trazer Esperança a quem vive com estas patologias

quarta, 21 fevereiro 2018 13:12

Doenças Raras discutem representação dos doentes e das associações

A representatividade dos doentes e das associações é o mote para a conferência 2018 da Aliança Portuguesa para as Doenças Raras. 

domingo, 26 fevereiro 2017 13:53

DDR2017 – os vídeos!

Para este Dia das Doenças Raras foram criados vários vídeos que apoiam a causa, evidenciado a dificuldade na obtenção de informação e diagnóstico:

quinta, 23 fevereiro 2017 12:53

Doentes raros querem mais apoio à investigação científica

Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras pede aos portugueses para se juntarem a petição internacional #RAREvolution que pretende melhorar o apoio à investigação sobre doenças raras

quarta, 22 fevereiro 2017 13:49

Mensagem de Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança

A embaixadora da Aliança, Ana Bacalhau, enviou a seguinte mensagem por ocasião do Dia das Doenças Raras que se avizinha:

quinta, 16 fevereiro 2017 12:49

Campanha mundial sensibiliza para as Doenças Raras

Imagine o que seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas. Este é o mote do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 28 de fevereiro. A versão portuguesa deste vídeo é promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz do ator André Gago.

domingo, 28 fevereiro 2016 11:21

Doentes Raros ainda sem Registo Nacional

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras assinala hoje, dia 29 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras com o objetivo de sensibilizar a população e as entidades oficiais para os problemas e dificuldades destes doentes.

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