Os spot rádio e TV já estão disponíveis, com voz de Ana Bacalhau (embaixadora da Aliança) e Salvador Nery. Eles são fantásticos! O nosso muito obrigado!

Já está disponível o vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 29 de fevereiro. Este vídeo, com locução em português, vai ser promovido pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz da fadista Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança e do ator Salvador Nery.

O relatório da Conferência Nacional EUROPLAN já se encontra disponível na versão em Português e Inglês.

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover a Conferência Nacional EUROPLAN, na Assembleia da República, nos próximos dias 27 e 28 de fevereiro, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.

A fadista Ana Bacalhau é uma das embaixadoras da conferência Nacional Europlan, que este ano assinala o dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa decorre nos dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República.

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover a Conferência Nacional Europlan 2015, na Assembleia da República, nos próximos dias 27 e 28 de fevereiro, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. Estima-se que em Portugal existam mais de 800 mil pessoas com doenças raras

Encontra-se aberta a consulta pública para avaliar a relevância atribuída pelos portugueses aos vários temas e subtemas da conferência nacional EUROPLAN. A sua opinião é importante, participe!

Na final conferência “Doenças Raras – realidade nacional e europeia”, que decorreu no passado sábado, no IBMC, no Porto, os participantes levantaram as suas mãos, seguindo o desafio da Eurordis.

Após uma semana polémica, numa conferência promovida Sábado, dia 26 de Fevereiro, no Porto, pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, a ministra da Saúde, Ana Jorge, assegurou que é dever do Estado responder de forma sustentável às necessidades do doente e não da indústria farmacêutica.