Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Notícias Aliança

terça, 16 fevereiro 2016 13:36

Spots rádio e TV já disponíveis!

Os spot rádio e TV já estão disponíveis, com voz de Ana Bacalhau (embaixadora da Aliança) e Salvador Nery. Eles são fantásticos! O nosso muito obrigado!

terça, 16 fevereiro 2016 10:52

Vídeo sensibiliza para as Doenças Raras

Já está disponível o vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 29 de fevereiro. Este vídeo, com locução em português, vai ser promovido pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz da fadista Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança e do ator Salvador Nery.

terça, 10 novembro 2015 11:38

Relatório Conferência Nacional EUROPLAN

O relatório da Conferência Nacional EUROPLAN já se encontra disponível na versão em Português e Inglês.

quinta, 26 fevereiro 2015 10:44

Portugal não tem registo Nacional das Doenças Raras

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover a Conferência Nacional EUROPLAN, na Assembleia da República, nos próximos dias 27 e 28 de fevereiro, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.

terça, 24 fevereiro 2015 09:50

Ana Bacalhau apoia o Dia Mundial das Doenças Raras

A fadista Ana Bacalhau é uma das embaixadoras da conferência Nacional Europlan, que este ano assinala o dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa decorre nos dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República.

sexta, 20 fevereiro 2015 09:34

Doentes pedem implementação urgente do Plano Nacional para as Doenças Raras

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover a Conferência Nacional Europlan 2015, na Assembleia da República, nos próximos dias 27 e 28 de fevereiro, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. Estima-se que em Portugal existam mais de 800 mil pessoas com doenças raras

segunda, 02 junho 2014 11:32

EUROPLAN – Consulta Pública – Participe!

Encontra-se aberta a consulta pública para avaliar a relevância atribuída pelos portugueses aos vários temas e subtemas da conferência nacional EUROPLAN. A sua opinião é importante, participe!

segunda, 25 fevereiro 2013 11:22

Conferencistas colocam as suas mãos no ar, pelas doenças raras

Na final conferência “Doenças Raras – realidade nacional e europeia”, que decorreu no passado sábado, no IBMC, no Porto, os participantes levantaram as suas mãos, seguindo o desafio da Eurordis.

segunda, 28 fevereiro 2011 18:53

Raros mas iguais - Dia das Doenças Raras

Após uma semana polémica, numa conferência promovida Sábado, dia 26 de Fevereiro, no Porto, pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, a ministra da Saúde, Ana Jorge, assegurou que é dever do Estado responder de forma sustentável às necessidades do doente e não da indústria farmacêutica.
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Eventos e Iniciativas

Dia Mundial das Doenças Raras

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