Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

CHUC convida doentes a expressar, através da Arte, o desafio de viver com uma doença rara

quinta, 17 maio 2018 16:54

Doentes portugueses juntam o seu testemunho à exposição ‘Expression of Hope III’

Emoções, ideias, sentimentos, estados de espírito… através da arte, há mensagens que chegam mais longe do que as palavras. No âmbito da presença da Exposição ‘Expression of Hope III´ no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), esta instituição convidou pessoas que sofrem de doenças raras a transformar em arte a sua vivência, as suas dificuldades e a força para as ultrapassar. Estas obras vão agora estar patentes no átrio principal dos CHUC, inseridas na exposição ‘Expression of Hope III’, transmitindo uma forte mensagem de esperança.

Depois do Porto, onde esteve patente no i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, a ‘Expression of Hope III’ ruma a Coimbra, onde estará de 12 a 26 de maio. A abertura oficial está marcada para o próximo dia 15 de maio pelas 14 horas, no âmbito da celebração do Dia Internacional da MPS (Mucopolissacaridoses), um grupo de doenças hereditárias genéticas presentes em 1 em cada 25.000 nascimentos.

Sobre as Mucopolissacaridoses (MPS)

Embora cada tipo de MPS e os distúrbios que lhes estão associados possam causar uma variedade de sintomas, estas alguns são semelhantes, tais como córnea opaca, baixa estatura, rigidez articular, problemas de fala e audição, hérnias, infeções respiratórias frequentes, problemas cardíacos e, em alguns casos, comprometimento neurológico grave.

Programa:

14h00 - Sessão de Abertura

Boas-Vindas

Dr.ª Salomé Marques, Gabinete de Comunicação e Informação e RP

14h03 - A importância de receber esta Exposição no CHUC

Prof. Fernando Regateiro - Presidente do Conselho de Administração

14h10 - Exposição Expression of Hope

Marta Beirão, Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Cristina Cardoso, Sanofi Genzyme

14h20 - Enquadramento sobre as Doenças Raras (15 de maio - Dia Mundial das MPS)

Drª Maria do Carmo Macário - CHUC

14h25 - Importância destes projetos para os doentes

Enf.ª Berta Augusto, CHUC

14h30 - Breve visita à exposição

Eventos e Iniciativas

Dia Mundial das Doenças Raras

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