Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doentes pedem implementação urgente do Plano Nacional para as Doenças Raras

sexta, 20 fevereiro 2015 09:34

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover a Conferência Nacional Europlan 2015, na Assembleia da República, nos próximos dias 27 e 28 de fevereiro, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. Estima-se que em Portugal existam mais de 800 mil pessoas com doenças raras

“Com esta iniciativa queremos promover a estratégia nacional para as doenças raras e pressionar o governo a traçar um plano de diretivas adequado à realidade portuguesa.O nosso país foi um dos primeiros países a aprovar o Plano Nacional para as Doenças Raras. Infelizmente ainda não o implementou, pelo que muitos outros países, anteriormente atrasados, já nos ultrapassaram”, refere Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

E acrescenta: “É essencial a implementação de centros de referência para as doenças raras para melhorar o tempo de diagnóstico, o acompanhamento dos doentes, a formação de profissionais e a investigação. Só alterando as tabelas de incapacidades por forma a contemplar as questões das doenças raras, e garantindo a atribuição de um mesmo grau de incapacidade a pessoas com a mesma doença no mesmo estadio, estaremos verdadeiramente a cuidar destes doentes”.

Este ano o lema do Dia Mundial, que se assinala a 28 de fevereiro, “Dia a dia, de mãos dadas”, visa sensibilizar para os desafios diários de viver com uma doença rara e a importância de todos colaborarem, disponibilizando o seu apoio a estes doentes.

“A grande maioria das doenças raras é genética, grave, crónica e debilitante. Muitos doentes deparam-se com dificuldades e barreiras no seu dia-a-dia, no acesso às ajudas técnicas, ao número de consultas e tratamentos de que necessitam, ou mesmo ao serviço de urgência. Estas doenças requerem cuidados integrados, o que para a grande maioria delas não existe ainda em Portugal. Acreditamos que se o Plano Nacional para as Doenças Raras estivesse implementado haveria maior equidade no tratamento dos doentes”, explica Marta Jacinto, que também é portadora de uma doença rara.

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