Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Portugal não tem registo Nacional das Doenças Raras

quinta, 26 fevereiro 2015 10:44

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover a Conferência Nacional EUROPLAN, na Assembleia da República, nos próximos dias 27 e 28 de fevereiro, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.

“Com esta iniciativa queremos promover a estratégia nacional para as doenças raras e pressionar o governo a traçar um plano de diretivas adequado à realidade portuguesa. Um registo nacional é algo que seria muito útil para os doentes mas também para os decisores, permitindo dimensionar corretamente os serviços por exemplo, assegurando acompanhamento adequado dos doentes, mas infelizmente ainda não existe,” explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

E acrescenta: “Atualmente estão descritas mais de 6000 doenças raras. Este número é muito grande, o que dificulta um conhecimento das mesmas pela generalidade dos profissionais de saúde, que podem deparar-se com casos únicos de doenças das quais, na melhor das hipóteses, ouviram algo remoto durante a sua formação académica. Não é razoável esperar que todos os profissionais conheçam a fundo todas as doenças raras, e não é isso que procuramos obter. É razoável sim, mais ainda, imprescindível, que sejam criados centros de referência para as doenças raras onde profissionais de saúde especializados nas mesmas possam acompanhar os doentes ou formar profissionais que atuem mais na proximidade dos doentes.”

A propósito dos medicamentos para as Doenças Raras, a presidente da Aliança afirma: “Poucas são as doenças raras para as quais há tratamento, existem os chamados medicamentos órfãos que, não representando uma cura, permitem que a doença não progrida do mesmo modo. Estes medicamentos servem poucos doentes e, apesar de incentivos específicos à indústria farmacêutica, têm um maior custo de investigação, acabando geralmente por ter um custo muito elevado e longos atrasos até serem disponibilizados no SNS. No entanto, mais que tratamentos e terapias avulsas, estas doenças requerem cuidados integrados, o que para a grande maioria delas não existe ainda em Portugal.”

A Conferência Nacional EUROPLAN é uma iniciativa promovida pela Aliança, no âmbito do projeto EUROPLAN II, a par de outras 24 conferências em países distintos. “Serão dois dias de trabalho, não só para debater e concluir a situação atual, mas sobretudo para apresentar propostas concretas de melhoria da vida das pessoas com doença rara. Esta informação será depois compilada num relatório que permitirá comparar a realidade portuguesa com a dos outros países,” enfatiza Marta Jacinto que “gostava que Portugal ficasse bem na fotografia, pois isso significava melhoria efetiva para os doentes”. A reunião conta ainda com o apoio de Jorge Sequeiros (Orphanet PT), Francisco George (DGS), Maria de Belém Roseira (deputada à AR), Filipe Assoreira (P-Bio) e Luís Brito Avô (SPMI-NEDR).

Uma doença rara é aquela que afeta no máximo uma pessoa em cada 2000. Estima-se que as doenças raras afetem, ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo).

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras tem como missão defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública para estas doenças e representar as associações junto das entidades oficiais. A Aliança é membro nacional da EURODIS, uma aliança não-governamental que representa 614 associações de doentes, em toda a Europa.

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