Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Vídeo sensibiliza para as Doenças Raras

terça, 16 fevereiro 2016 10:52

Já está disponível o vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 29 de fevereiro. Este vídeo, com locução em português, vai ser promovido pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz da fadista Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança e do ator Salvador Nery.

“Este vídeo é dedicado a todos os doentes, familiares e profissionais de saúde que lidam diariamente com pessoas portadoras de doenças raras. Juntos pretendemos assinalar um dia especial, o último de fevereiro, o dia das doenças raras”, explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Além do vídeo, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover também um spot de rádio, em português.

No dia 29 de fevereiro irá decorrer um evento sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto.

A grande maioria das doenças raras é grave, crónica e debilitante. Estima-se que as doenças raras afetem, ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo). Em Portugal deverão existir cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.

A Aliança surge naturalmente como agregadora de Associações de Doenças Raras, para defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras.

Eventos e Iniciativas

Dia Mundial das Doenças Raras

Logotipo

Rua João Chagas, 4-7º. Dto.
1495-069 ALGÉS
Telem: 910 494 191
E-mail: aliancadoencasraras@gmail.com

A afixação do Símbolo de Acessibilidade não garante que este sítio seja 100% acessível. A utilização deste símbolo demonstra, unicamente, um esforço em aumentar a acessibilidade deste sítio em conformidade com a Resolução do Conselho de Ministros Nº 97/99 sobre acessibilidade dos sítios da administração pública na Internet pelos cidadãos com necessidades especiais.