Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Doenças Raras discutem representação dos doentes e das associações

quarta, 21 fevereiro 2018 13:12

A representatividade dos doentes e das associações é o mote para a conferência 2018 da Aliança Portuguesa para as Doenças Raras. 

Maria de Belém Roseira, António Vaz Carneiro, Jorge Sequeiros e Jorge Saraiva serão algumas das personalidades nacionais que irão auxiliar o debate em que se pretende repensar os modelos das estruturas agregadoras de associações de doenças raras para apoio de doentes, famílias e cuidadores. 

O debate terá lugar a 27 de fevereiro, a partir das 9h30, no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), antecipando o Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala a 28 de fevereiro.

«Na Europa existem vários exemplos de Alianças Nacionais que congregam centenas de associações de doentes. Em Portugal muitas das associações de doenças raras não se encontram representadas em nenhuma das duas estruturas agregadoras existentes», explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras. «É urgente analisar e avaliar a forma como se congregam as associações para as doenças raras. No panorama atual é necessária uma estrutura forte, coesa, agregadora e representativa de todas as associações de doenças raras, para que se possa defender as necessidades de quem vive com uma doença rara, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras tanto em Portugal como na Europa», acrescenta a responsável justificando a escolha do tema para o debate deste ano.

O evento “Mostre que apoia as Doenças Raras” irá ainda promover e divulgar as práticas de investigação e acesso a tratamento em doenças raras em Portugal, chamando a atenção para a importância do papel das associações no desenvolvimento de políticas, programas de investigação e protocolos para doenças raras específicas.

Durante a parte da manhã, as temáticas irão assim incidir sobre as questões da investigação. A parte da tarde terá como foco de discussão a representação dos doentes e das associações, desde os fundamentos legais aos modelos de funcionamento das Alianças Nacionais de Associações na Europa.

Consulte o programa completo em aqui.

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