Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Dia Internacional das Doenças Raras assinalado na Assembleia da República

terça, 27 fevereiro 2018 11:52

Uma sessão de sensibilização e uma Exposição Rara que pretendem trazer Esperança a quem vive com estas patologias

No Dia Internacional das Doenças Raras, 28 de fevereiro, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras promove uma sessão de sensibilização na Assembleia da República (AR), com o objetivo de informar decisores, doentes e público em geral sobre a importância desta temática. Neste dia será também inaugurada oficialmente a exposição internacional ‘Expression of Hope III’ que ficará patente no Hall de Entrada do Edifício Novo  AR até 16 de março.

Na Sessão, que decorrerá no Auditório António de Almeida Santos, na AR, serão apresentadas, para além dos fundamentos das doenças raras e a realidade da investigação nesta área em Portugal, as dificuldades com que se debatem doentes, associações e profissionais de saúde ligados às doenças raras, bem como as conclusões do encontro realizado no dia anterior, no Instituto Nacional de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge, denominado “Mostre que apoia as Doenças Raras”.

Através da Arte surge uma mensagem de Esperança. ´Expression of Hope III’ reúne 25 obras realizadas por pessoas que vivem com uma doença rara do grupo das Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS). Uma celebração de esperança e de determinação por parte de Pessoas Raras que assumiram o compromisso de sensibilizar para estas patologias partilhando as suas histórias únicas através da arte.

É o caso de Michelle Jones, australiana que sofre com Doença de Gaucher, mas quer “ser vista como bonita e única, e não como alguém que sofre de uma doença”. Decidiu, por isso, apresentar nesta exposição uma célula de Gaucher, “símbolo de imperfeição”, mas que traduz “beleza, individualidade e também vida”, pedindo aos espetadores que “desafiem as noções tradicionais de beleza” e “abracem as diferenças e imperfeições”. E o de Victor Palacios, da Colômbia, que diagnosticado com Mucopolissacaridose continua a sonhar. Considera que só quando deixarmos de sonhar é que “ficaremos verdadeiramente doentes”, e é isso que quer mostrar com a sua obra.

As obras destes e de 23 outros autores estão disponíveis a partir de 28 de fevereiro. Venha conhecê-las, assista à sessão e compreenda um pouco mais sobre como é a vida com uma doença rara.

AGENDA

11h30 Inauguração da exposição ‘Expression of Hope’ e visita à mesma

12h00 Fundamentos das doenças raras e dificuldades dos doentes/associações - Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

12h15 Investigação em doenças raras em Portugal e dificuldades dos profissionais - João Lavinha, INSA | Patrícia Maciel, Universidade do Minho

12h30 Apresentação das conclusões do evento de dia 27 – Jorge Saraiva, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra | Jorge Sequeiros, i3S

12h45 Debate

Sobre ‘Expression of Hope’

‘Expression of Hope’ é uma iniciativa global que pretende proporcionar a quem sofre com Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS) a oportunidade de contribuir para aumentar a sensibilização sobre estas doenças genéticas raras. As pessoas  afetadas por uma DLS são encorajadas a criar uma obra de arte original que expresse os seus sentimentos de esperança e demonstre a sua  realidade, perceção e experiência de vida com uma DLS.

Construída com base no sucesso das edições anteriores (2006 e 2009), ‘Expression of Hope III’ revela o compromisso da comunidade global de DLS no sentido de aumentar a sensibilização e compreensão destas doenças. Ao longo das três edições de ‘Expression of Hope’, mais de 450 artistas (doentes, cuidadores, amigos, familiares, profissionais de saúde) da comunidade global de DLS têm contribuído, com entusiasmo, criatividade e visão, com os seus trabalhos artísticos.

A Coleção de Ilustração ‘Expression of Hope III’ é uma seleção de algumas das obras contidas na galeria online e representa as Doenças de Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick, MPS e as suas comunidades, dando visibilidade aos  muitos  grupos de DLS que se envolveram neste programa ao longo dos últimos 10 anos.

Expression of Hope é uma iniciativa da Sanofi Genzyme, e conta com a colaboração de organizações de defesa dos interesses dos doentes em todo o mundo.

Conheça toda a iniciativa em: www.expressionofhope.com 

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