A conferência teve lugar a 27 de fevereiro no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA).
Este evento teve mais de 100 participantes de, pelo menos, 22 associações.
As principais conclusões no que respeita à investigação foram:
- Por forma a aumentar a investigação em doenças raras em Portugal, é necessário:
o Conceber (de forma participada) e aprovar uma Agenda de Investigação, Desenvolvimento & Inovação (ID&I) e atribuir-lhe o financiamento adequado para que possa ser executada;
o Estabelecer tempo específico para a componente de investigação no acompanhamento de rotina das pessoas com doença rara;
o Simplificar os procedimentos do Código da Contratação Pública para aquisição de bens e serviços e para recrutamento de RH, no âmbito de projetos de ID&I com financiamento externo (público);
- Para que se possam planificar cuidados e facilitar a investigação é essencial pôr em prática registos de pessoas com doenças raras.
- As questões éticas implicadas, em especial a privacidade das pessoas e confidencialidade dos seus dados, devem ser previstas e salvaguardadas.
As principais conclusões no que respeita aos centros de referência foram:
- É essencial o reconhecimento de centros de referência para todas as doenças e grupos de doenças raras, por forma a garantir que Portugal possa integrar todas as redes de referência europeias (e assim beneficiar de recursos que são apenas disponibilizados por esse meio);
- É necessário permitir a agilização da contratação de recursos para estes centros.
As principais conclusões no que respeita à representatividade das associações dos doentes foram:
- É essencial que as associações de doenças raras possam falar a uma só voz;
- Foi criada uma comissão ad hoc para trabalhar para este objetivo.
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