As doenças raras

Dia das Doenças Raras 2011

terça, 22 março 2011 10:32

26 Fev | IBMC, Porto

Presença da Ministra da Saúde na conferência da Aliança e tempo de antena.

Após uma semana polémica, numa conferência promovida Sábado, dia 26 de Fevereiro, no Porto, pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, a ministra da Saúde, Ana Jorge, assegurou que é dever do Estado responder de forma sustentável às necessidades do doente e não da indústria farmacêutica.

Frente a uma plateia de mais de 200 pessoas, Ana Jorge falou também do papel fundamental das associações de doentes na discussão pública das Doenças Raras. Reiterou ainda a “vontade do Ministério da Saúde em aprofundar este trabalho conjunto entre o Governo, profissionais de saúde e associações”, no sentido de trazer uma vida melhor, não só em termos de diagnóstico e tratamento, mas também ao nível da qualidade de vida, tanto dos doentes como das suas famílias.

As políticas governamentais, a nível europeu e nacional, o Plano Nacional das Doenças Raras, nomeadamente os Centros de referência e o Cartão do Doente foram alguns dos temas desta conferência. A deputada europeia Ilda Figueiredo explicou que por norma, estas temáticas são da responsabilidade de cada estado membro, e reiterou o papel das associações para exercerem pressão para a aplicação de normas e boas práticas em cada um desses mesmos estados.

Da intervenção do Subdiretor Geral da Saúde, José Robalo, salientam-se os grandes objetivos dos Centros de Referência aprovados pela Ministra em Janeiro deste ano: o acompanhamento contínuo do doente “desde o diagnóstico até à situação terminal”, a coordenação integrada de vários serviços, o estabelecimento de protocolos terapêuticos, o registo dos dados relevantes de cada doença e a participação em redes europeias de outros centros. Em resumo, com os Centros de Referência e o Cartão do Doente Raro, torna-se mais fácil garantir que “todos os doentes são tratados da mesma forma”, “têm acesso às mesmas terapêuticas” e se criam “redes comuns de estudo, investigação, diagnóstico, formação, etc.”

Apesar de nenhuma das entidades oficiais presentes avançar com uma data para a oficialização da implementação do Plano Nacional das Doenças Raras ou das suas diretivas, o subdiretor Geral da Saúde esclareceu que existe atualmente, em funções desde Janeiro, um Departamento de Qualidade que está a estudar a abertura dos concursos para os Centros de Referência. José Robalo falou também, para os mais de 100 doentes presentes, da aplicabilidade do Cartão do Doente Raro, que tem como finalidade “identificar a pessoa que o tem como portador de uma doença específica”.

Este cartão será uma importante ferramenta para os profissionais da saúde ao nível da Urgência e dos cuidados continuados, uma vez que também inclui informações sobre o tratamento, a terapêutica a que o indivíduo está sujeito, os procedimentos a evitar, não recomendados ou que possam colocar o paciente em risco de vida.

A versão portuguesa do portal internacional sobre doenças raras foi outro dos pontos altos desta conferência. Segundo o coordenador nacional do ORPHANET, Jorge Sequeiros, este portal “é destinado a todo o público interessado”. Com cerca de 20.000 acessos diários, "É um instrumento que reúne informação credível e que será um recurso importante para doentes, médicos, cientistas e associações", explicou o responsável.

Houve debate, houve intervenção, houve dialética. Não se firmaram conclusões, mas houve sem dúvida uma tónica comum e transversal a todos os oradores e às intervenções da plateia: muito já foi feito nesta área das doenças raras, mas ainda há muito para fazer. Usando as palavras de Luis Vale, Diretor Adjunto do Centro Distrital do Porto do Instituto da Segurança Social, “a responsabilidade (nesta matéria) é de todos e tem de se construir com base na cidadania”.

O programa completo da conferência pode ser visto aqui.

Tempo de antena

Em 2011 a Aliança candidatou-se ao tempo de antena, tendo-lhe sido atribuído o mesmo.

Dias 11 e 25 de Fevereiro, um pouco antes das 14h, a Antena 1 emitiu o tempo de antena da Aliança de Associações das Doenças Raras!

Neste tempo de antena a Aliança explica o que são doenças raras, apresenta o historial do Dia das Doenças Raras, fala das suas atividades mais importantes e divulga a conferência que organiza este ano, em parceria com a Orphanet Portugal, no IBMC no Porto (Rua do campo alegre, nº 823).

A locução tem a participação benemérita de Margarida Mercês de Melo e José Marino, a quem a Aliança agradece aqui publicamente.

Ouça aqui!

Cartaz

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