As doenças raras

Dia das Doenças Raras 2014

sábado, 22 março 2014 11:39

Este ano, a Aliança preparou um programa variado para assinalar o Dia das Doenças Raras:

Foi com orgulho e enorme satisfação que a Aliança, mais uma vez, assinalou o Dia das Doenças Raras. Desde a génese deste dia, em 2008, que realizámos atividades para levar a causa das doenças raras, as suas preocupações e dificuldades, à opinião pública, levar informação aos doentes e associações e criar fóruns de debate sobre as doenças raras.

Neste ano decidimos ir mais longe, fazendo um programa mais alargado, tanto no tempo como na abrangência do tipo de atividades.

Assim, foi dada continuidade ao programa “Raras: Informar sem dramatizar” – programa destinado à divulgação, sem estigmas, nas escolas das questões relacionadas com as doenças raras. Dada a parceria estabelecida com a Câmara Municipal do Seixal, estas ações tiveram lugar em 4 escolas daquele concelho.

Foi também distribuída informação genérica que continha dados mais pormenorizados sobre as doenças raras e as atividades deste ano, num conjunto de farmácias interessadas nesta causa e que a promoveram de 24/2 a 28/2.

Dado o empenho da Aliança em realizar uma conferência Nacional EUROPLAN que envolvesse todos os interlocutores, e apesar de esta só se ter realizado efetivamente em 2015, fizemos uma conferência de imprensa a 28/2 para dar a conhecer todos os detalhes e as formas como cada um podia dar o seu contributo.

Apostando, como referido, na diversidade face a anos anteriores, no dia 1/3 foi realizada, em parceria com a Câmara Municipal do Seixal, uma caminhada. O percurso desta foi pensado para garantir a possibilidade de participação de todos mesmo daqueles que se deslocam em cadeira de rodas. Pretendia-se um grande momento de sintonia e divulgação das doenças raras, culminando no “raise and join hands” – “levantem e juntem as mãos”, uma iniciativa da Eurordis que tem acompanhado o Dia das Doenças Raras, resultando em inúmeras fotografias de pessoas que, com esta ação simples, se mostram unidas, um pouco por todo o mundo, em prol das doenças raras.

Por fim, foi realizada uma conferência cujas apresentações estavam relacionadas com várias doenças das Associações que a Aliança representa. Houve ainda questões transversais a muitas das doenças raras e uma mesa redonda final que colocou frente a frente especialistas em “Investigação e/ou cuidado integrado”, um doente, um cuidador, um psicólogo e um assistente social. Nesta mesa redonda pretendeu-se obter um conjunto de preocupações relativas às doenças raras.

Com este programa alargado, chegámos aos doentes, suas famílias e envolvemos o público em geral.

Quem não esteve em Portugal nestes dias, pode encontrar um evento perto de si no site global do Dia das Doenças Raras.

Seja embaixador das doenças raras! Junte a sua voz à nossa!

Programa DDR2014

Programa completo

Semana de 24 a 28 de fevereiro

Evento: Distribuição de folhetos nas farmácias que este ano estão a colaborar com a Aliança, bem como outras entidades que o solicitem

26/2/2014

Evento: Doenças raras vão à escola – Raras: Informar sem dramatizar

  • Local: Escolas do concelho do Seixal
  • Hora: 4 sessões, 2 de manhã e 2 de tarde
  • Destinatários: Alunos das escolas

28/2/2014

Evento: Conferência de Imprensa – Apresentação da conferência EUROPLAN

  • Local: Hospital de Santa Maria – anfiteatro
  • Hora: 14h30m
  • Destinatários: Imprensa

1/3/2014

Evento: Caminhada solidária pelas Doenças Raras

  • Partida: Largo do Coreto de Amora: Marginal de Amora, Avenida Silva Gomes
  • Chegada: Parque Qt. dos Franceses, Seixal: Marginal do Seixal, Avenida da República
  • Hora de encontro: 10h
  • Hora de partida: 10h30m
  • Destinatários: Público em geral
  • Transporte Lisboa – Seixal – Lisboa: Está disponível, mediante indicação na ficha de inscrição
  • Ajude a Aliança (opcional, na partida da caminhada):
    • 1 rara – 1 porta-chaves
    • 2 raras – 1 boné
    • 3 raras – 1 boné + 1 porta-chaves

29/3/2014

Evento: Conferência Raras: Juntos cuidaremos melhor

  • Local: ESTeSL (Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa), Av. D. João II, Lote 4.69.01, 1990 – 096 Lisboa
  • Hora: 10h-18h
  • Destinatários: Público em geral, especialmente doentes, familiares, cuidadores, amigos, membros de associações, médicos, profissionais de saúde, alunos, professores, indústria farmacêutica

 

Cartaz DDR2014

Fotogaleria

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