As doenças raras

Dia das Doenças Raras 2015

domingo, 22 março 2015 12:02

O Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas” está à porta!

Este ano, a Aliança organizou a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, que pretendeu ser um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação às doenças raras. Pretendeu-se ter uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.

DDR 2015

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) organizou a Conferência Nacional Europlan, que decorreu nos dias 27 e 28 de Fevereiro em Lisboa, ao abrigo do Projecto Europlan II, e sob o patrocínio da Eurordis, contando com as seguintes individualidades no Comité Organizador:

  • Filipe Assoreira | P-Bio, Associação Portuguesa de BioIndústria

  • Francisco George | Direcção-Geral da Saúde

  • Inês Leal de Faria | Aliança

  • Jorge Sequeiros | Orphanet Portugal

  • Maria de Belém Roseira | Deputada à Assembleia da República

  • Marta Jacinto | Aliança

Esta conferência, à semelhança de outras 24, em países distintos, no horizonte temporal entre 2012 e Maio de 2015, teve por objetivo acompanhar a implementação da Recomendação do Conselho Europeu de 2009 quanto aos planos Nacionais e Estratégicos para as Doenças Raras. Tendo em conta que, não obstante a aprovação de um Plano Nacional para as Doenças Raras, a sua aplicação prática ainda não havia sido oficializada, esta conferência em Portugal revestia-se de grande importância.

Pretendeu-se uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores.

Para garantir a comparação das matérias que respeitam às doenças raras nos vários países, estas conferências têm um formato comum, consistindo numa sessão plenária de abertura, 6 workshops com temas pré-definidos e uma sessão plenária de fecho.

A sessão de abertura contou com duas apresentações: uma sobre o estado da arte das Doenças Raras em Portugal (nomeadamente da aplicação do Plano Nacional para as Doenças Raras), e outra sobre o estado da arte a nível europeu.

Cada workshop, com uma assistência representativa dos vários stakeholders, visou debater um tema específico. Dentro desse tema, vários subtemas estavam já definidos bem como questões para as quais se deveria obter respostas, propostas e consensos. Os 6 temas abordados foram:

  1. Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional

  2. Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras

  3. Investigação em Doenças Raras

  4. Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços

  5. Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras

  6. Serviços Sociais para Doenças Raras

Pode encontrar mais informações sobre esta conferência aqui.

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