Este ano, a Aliança organiza, dia 1 de março, no i3S pelas 15h, em parceria com aquele instituto, o evento “Ser raro”. Em discussão estará a investigação e a inovação, com relatos positivos de vidas mudadas pela investigação, tanto de doentes como dos próprios profissionais.

Para este Dia das Doenças Raras foram criados vários vídeos que apoiam a causa, evidenciado a dificuldade na obtenção de informação e diagnóstico:

› Vídeo oficial, versões em português (original: Eurordis, locução: André Gago, transformações ao video: Trix, gravação de som: Dizplay soundlab)

› Vídeo oficial, Versão longa em inglês com legendas em português (Eurordis, tradução da Aliança):

› Sanofi Genzyme Portugal (vídeo que esta entidade fez em favor das Doenças Raras) – para ver com legendas, carregue por favor no botão “legendas”

Fotogaleria