Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Órgãos Sociais

Mesa da Assembleia Geral

Presidente – Joaquim Brites, em representação da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares

1º Secretário – Maria João Saraiva, em representação da Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar – APHP

2º Secretário – Maria Ircília Ferreira da Conceição Bento,  em representação da Respira – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC

Direção

Presidente – Marta Jacinto, em representação da PXE Portugal – Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal

Vice-Presidente – Marta Maria Cardoso Nunes Frazão Gomes Beirão, em representação da APL, Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma

Vogal – Maria Inês Leal da Costa Bastos Leal de Faria, em representação da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

Tesoureira – Elvira Dias, em representação da APART - Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi

Secretária – Isabel Saraiva, em representação da RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC

1º. Supelente – Luís Sousa, em representação da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

2º. Supelente – José Albino, em representação da RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC

Conselho Fiscal

Presidente – Maria do Sameiro Pardaleiro Lopes de Almeida, em representação da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

1º Vogal – Manuel Pratas, em representação da APPDH – Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias

2º. Vogal – António Silva, em representação da APL, Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma

Nenhum elemento dos órgãos é remunerado.

Eventos e Iniciativas

Dia Mundial das Doenças Raras

Logotipo

Rua João Chagas, 4-7º. Dto.
1495-069 ALGÉS
Telem: 910 494 191
E-mail: aliancadoencasraras@gmail.com

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