Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

Apresentação, Missão e Valores

Aliança

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras começou a tomar forma na preparação do primeiro dia das doenças raras, o de 2008. Acabou depois por ser formalizada em 20 de Fevereiro de 2009 tendo como principais objetivos a representação das Associações suas associadas junto das Instituições na área da Saúde, Reabilitação, Segurança Social e Educação, ou de outras entidades nacionais e internacionais que prossigam objetivos idênticos e a integração social das pessoas portadoras de doenças raras.

Em 2018 celebrou, portanto, 10 anos de atividade. Uma história que se fez, entre outros, de campanhas de rua; ações em escolas; conferências para doentes, profissionais de saúde e outros; spots de divulgação para TV e rádio; contributos para a Estratégia Integrada.

Em 2021 cessou a sua atividade na sequência de um trabalho de reorganização da representatividade das associações de doenças raras em Portugal.

Os órgãos da Aliança foram, ao longo da sua existência, 100% voluntários. A sua ajuda também.

A Aliança foi o único membro nacional da Comissão de Alianças Nacionais da EURORDIS até ao momento da sua extinção, em 29 de maio de 2021, imediatamente após a criação da RD Portugal - União das Associações das Doenças Raras de Portugal que agora ocupa esse lugar.

Estatutos

Os estatutos da Aliança podem ser lidos AQUI.

Missão

Defender as necessidades de quem vive com doença rara.

 Sensibilizar a opinião pública para as doenças raras.

 Representar as associações junto das entidades oficiais.

Valores

Valores

 Integridade – Respeitar todos os interlocutores, adotando o espírito e mensagem das normas da instituição e da Lei Portuguesa

 Equidade – Garantir que o acompanhamento e tratamento das pessoas com doença rara é justo e adequado às suas necessidades

 Ética – Atuar com consciência, isenção e responsabilidade

 Qualidade – Melhorar continuamente os processos, visando a máxima eficácia e eficiência na defesa da causa das doenças raras

 União – Atuar como parte do todo, consciente que a raridade exige uma ação conjunta

Eventos e Iniciativas

Dia Mundial das Doenças Raras

Exposição Expression of Hope

terça-feira, 12 junho 2018

DDR 2018

quinta-feira, 15 março 2018
Ver Todos

 

A Aliança cessou a sua atividade.
Contacte por favor a RD-Portugal www.raras.pt